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加州泡泡龙男婴一出生缺失四肢皮肤 父母想抱都不能抱

作者: 发布时间:2019-10-07 15:44

原标题:加州泡泡龙男婴一出生缺失四肢皮肤 父母想抱都不能抱

▲加州一名男婴患泡泡龙症,一出生就缺失四肢皮肤。(图/取自GoFundMe官网)

实习记者谢汶颖/综合报导

出生于美国加州的阿德里安(Adrien)已经5个月大,但他其实是伴随着难以忍受的痛苦,才来到这个世界上。阿德里安出生即患有遗传性表皮分解性水疱症 ( Hereditary Epidermolysis Bullosa, EB ),也就是俗称的「泡泡龙症」,一出生就缺失四肢部分的皮肤,轻微摩擦都会导致严重的水泡,连家人都没办法好好拥抱他。

35岁的维克多·纳瓦(Victor Nava)和36岁的妻子阿德里安娜(Adriana)原本抱着喜悦的心情迎接儿子出生,但情况却不如他们想像。阿德里安的皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱又敏感,之后被转到美国加州奥兰治县儿童医院,透过吗啡和泰诺(Tylenol)进行止痛,并接受抗生素治疗,防止伤口感染。

▲阿德里安一出生就缺失四肢皮肤,轻微摩擦就可能出起水泡。(图/取自GoFundMe官网)

表皮分解性水疱症严重可以致命,在出生第一年死亡率甚至高达87%。阿德里安的情况特别严重,引起的疼痛可以和三度烧伤相提并论。主治医生也表示,「这是他们看过最糟糕的情况。」

维克多表示,现在阿德里安已经可以带回家照顾,但每天的生活都像在坐「过山车」,看着儿子与疾病斗争,每天遭受痛苦感到非常沮丧,「这很不容易,我们几乎无法入睡和保持正常饮食,也没有足够精力陪伴我们的大女儿。」阿德里安的情况很敏感,任何错误的举动都可能导致伤害。

现在维克多和阿德里安娜可以轻轻触摸阿德里安,只要小心不要有任何摩擦或是压力。但表皮分解性水疱症是无法根治的,这将会是一场终身的奋斗。阿德里安的父母也说,「我们会珍惜和他在一起的每一天。」

这对夫妻现在在GoFundMe网站上开启筹资,希望寻求公众帮助,以支付不断增加的医疗费用。阿德里安每个月的费用大约1.5~1.6万美元(约台币50万元),没有大众的支持和捐款,维持健康恐怕有难度。

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